A 600 000 - 800 000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjaiba, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet és stratégiát dolgoztunk ki a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig. A program most a kidolgozott Nemzeti Tervek megvalósításának segítésére koncentrál.

A RIROSZ a folyamat elősegítésére eddig négy nemzeti (köztük két nemzetközi) konferenciát rendezett, minden érdekcsoport (döntéshozók, az érintett szakmák - egészségügy, szociális és oktatásügy - prominens képviselői, az egészségipar, a betegszervezetek, és a média) bevonásával.

A projekt rövid ismertetőjét elolvashatjuk itt.


A programban résztvevő országok:



Az EUROTERV program lényege:


A programok során eddig a következő hivatalos dokumentumok születtek meg:
 
1, Hazánk első (2010) ország-jelentése erről a területről az Európai Unió számára, mely itt olvasható magyarul. Here is the first Europlan Report of Hungary in English.

A 2010-ben rendezett 15 európai konferencia összegzett eredményei olvashatók itt.

2, A második ország-jelentésünk (2014) itt látható magyarul, itt pedig angolul.

3, A magyar Ritka Betegségek Nemzeti Terv Európai Unióhoz beküldött angol nyelvű változata az EU hivatalos honlapján illetve itt olvasható.

Az ennek alapjául szolgáló magyar nyelvű verzió, amely egy közigazgatási eljárás keretében történő elfogadásra vár, pedig innen tölthető le.

A Nemzeti EUROTERV Konferenciáink:


        A 2009 Júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről”, a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlotta a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt.
        E Nemzeti Tervek megalkotásának elősegítését célozzák az EUROPLAN programok, melynek egyik legfontosabb stratégia alkotó lépése Nemzeti Konferenciák megrendezése.

        2010 folyamán 16 kiválasztott tagállam lehetőséget kapott Uniós támogatással, azonos forgatókönyv alapján, két napos Nemzeti Konferencia megrendezésére, melyeket a Ritkabeteg Szervezetek Nemzeti Szövetségei szerveznek. Így hazánkban a RIROSZ 2010 október 15-16-án tartotta ezt az első konferenciát Budapesten, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével megvitathassuk az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. A forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen tárgyalták meg a hazai helyzetet és teendőket, a sajtó kitüntetett figyelme mellett.

Ezután a RIROSZ még három konferenciát szervezett a Nemzeti Terv kidolgozására, és továbbiak vannak tervben a Nemzeti Terv megvalósítása érdekében.

A Medical Online Hírei