A tavalyi nemzetközi
EUROPLAN projekt nyomonkövetésére rendezzük meg újabb kétnapos konferenciánkat. A
tavalyi program nagy sikere, hazai és nemzetközi visszhangja miatt elindult a
szektorközi együttműködés és a közös munka a hazai Ritka Betegségek Nemzeti
Tervének előkészítésére, mely siker esetén alapjaiban változtathatja meg a 800 000
hazai ritka beteg gondozásának és életminőség javulásának esélyeit. Az
egészségügy állapotfelmérése és átalakítása a Semmelweis terv szerint sebesen
halad, ami nagy lehetőséget ad a hazai ritka betegeknek, hogy a rendszer
részeseivé válhassanak, a betegutak és a szakértői központok kijelölésre
kerüljenek és javuljon a diagnózishoz és megfelelő minőségű ellátáshoz való hozzáférésük.
Ehhez viszont fokoznunk kell az összehangolt nemzetközi és hazai tájékoztató és
érdekérvényesítő tevékenységünket. A tavalyi konferencia eredményeit, a
kidolgozott akciótervek és javaslatcsomagok megvalósulását nyomon követő
kétnapos rendezvény a Nemzeti Erőforrás Minisztérium partnerségével valósítjuk
meg. A konferencián való részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött! A program célja · Az indikátorok mentén a hazai helyzet értékelése, összehasonlítva az egy évvel ezelőtti állapottal · A javaslatcsomagok áttanulmányozása, a megvalósítás mértékének és realitásának felmérése · Az új törvényi keretek, szervezeti struktúrák és technológiák megismerése · Közös gondolkodás, a jó gyakorlatok megismerése a ritka betegséggel élők életminőségének javítása érdekében · A RIROSZ munkacsoportja által kidolgozott Diagnózis megmondási protokoll bemutatása |



