A konferencia előzetes programja* Helyszín:
Egészségügyi Államtitkárság VIII. em. 1051 Budapest, Arany J. u. 6-8. A szekció elnökök a szekció elején ismertetik a tavalyi konferencián meghatározott téma indikátorokat, valamint javaslatokat. Ebből kiindulva kell feltárni hogy milyen előrelépések történtek és mik váratnak még magukra. Az ehhez szükséges segédletek itt megtekinthető. A konferencián való részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött! A regisztrációját ezen a linken teheti meg: 9:00-10:00 Regisztráció 9:15-10:00 Sajtótájékoztató 10:00-10:15 Ünnepélyes megnyitó, üdvözlés - Horváth Ildikó, Pogány Gábor 10:15-11:45 Plenáris ülések
Levezető elnökök:
Horváth Ildikó, Pogány Gábor 10:15-10:45 Horváth Ildikó: A magyarországi ritka beteg politika kidolgozásának lépései 10:45-11:15 Balogh Tamás: A határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU direktíva konzekvenciái 11:15-11:45 Pogány Gábor: Az európai helyzet két évvel a Nemzeti Tervek határideje előtt 11:45-12:15 Németh György: A P4 medicina és ezen belül a személyre szabott orvoslás jelentősége a ritka betegségek esetén 12:15-12:45 Süliné Vargha Helga: Országjelentés a 2010. évi 1. Euroterv Konferenciáról 12:45-13:25 Ebéd 13:25-14:40 Szekció 1. - Áttekintés Levezető elnökök: Molnár Zsuzsanna, Süliné Vargha Helga Szy Ildikó: Ritka betegségek jelenlegi helyzete: SWOT analízis Boncz Beáta: Milyen a jó Szakértői Központ? (EURORDIS POLKA felmérés eredményei) Szabados Márta: A ritka betegségeket ellátó rendszer jelenlegi jellemzői
Szekció 2. - Információ, kódolás és képzés Magyarországon Levezető elnökök: Szőnyi László, Pfliegler György Bencsik Péter: Hazánk csatlakozása az Orphanet rendszeréhez Pfliegler György: A ritka betegségekkel kapcsolatos oktatási, képzési helyzet John Dalli EU Biztos üzenete: "Ritka betegséggel élni" az Európai Bizottság filmje14:40-15:00 Kávészünet 15:00-16:40 Szekció 3. - Szakértői Központok Levezető elnökök: Molnár Mária Judit, Túri Sándor Molnár Zsuzsanna: Szakértői központok minőségi kritériumai (EUCERD ajánlások) Molnár Mária Judit: A jelenlegi helyzet, a várható központok bemutatása Szy Ildikó: A Nemzeti Terv Missziós nyilatkozatának összeállítása
Béres Judit: Betegregiszterek és a rájuk épülő audit
Szekció 4. - Korai diagnózis elősegítése (laboratóriumi diagnosztika, szűrés, korai intervenció) Levezető elnökök: Kollár György, Karcagi Veronika Oláh Éva: A ritka genetikai betegségek korszerű diagnózisa Kappelmayer János: A Magyar Laboratóriumi Diagnosztikai Társaság diagnosztikai regisztere Kollár György: A diagnosztika felértékelődő szerepe a személyre szabott orvoslásban Szőnyi László: EUNENBS (az újszülöttkori szűrés Uniós szakértői hálózata) program eredményei. 2011.11.17. (csütörtök) 9:00-10:00 Regisztráció 10:00-11:40 Szekció 5. - A betegképviseleti szervezetek szerepének növelése Levezető elnökök: Farkas Henriette, Nagy István
Pogány
Gábor: A betegszervezetek növekvő szerepe. Ritka Betegek Rehabilitációs Központjának létrehozása (a hiányzó "erőforrás központ" pótlása) Horváth Margit: Miért fontos az ipar/betegszervezet párbeszéd - a stratégiai partnerség tartalma Fazekas András: Mit segíthet elő az összefogás - a Nemzeti Betegfórum kialakulásának helyzete Wilhelm Ottó: A diagnózist segítő számítógépes program elterjesztése Szekció 6. - Az "árva" gyógyszerek és kezelési eljárások Levezető elnökök: Boncz Imre, Vittay Pál Vas Tamás: Globális trendek és a "big pharma" változó stratégiája Boncz Imre: A személyre szabott kezelés luxus, vagy valós klinikai gyakorlat? Oberfrank Ferenc: Etikai dilemmák az "árva" készítmények kapcsán Vittay Pál: Orphan eszközök szabályozása és alkalmazásuk egészség- -gazdaságtani értékelése 11:40-12:00 Kávészünet 12:00-13:15 Szekció 7. - A ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás Levezető elnökök: Komlósi Katalin, Oberfrank Ferenc Komlósi Katalin: Ritka betegségek a humán genom projekt 10. évfordulójának tükrében Molnár Mária Judit: Még mindig csak álom? Génterápia a mindennapokban Falus András: A rendszer szemléletű biológián alapuló medicina távlatai Szekció 8. - Betegség tájékoztatási protokoll, krízis kommunikáció Levezető elnökök: Radványi Katalin, Váradiné Csapó Judit Lukács Andrea Wanda: A jelenlegi helyzet, személyes példák Pilling János: A rossz hírek közlésének kommunikációs alapelvei Váradiné Csapó Judit: A RIROSZ által kidolgozott protokoll bemutatása Radványi Katalin: A krízis feldolgozás pszichológiája 13:15-14:00 Ebéd 14:00-16:00 Plenáris ülés - A szekciók összegzése 10-10 percben, cselekvési terv Levezető elnökök: Szőnyi László, Süliné Vargha Helga, Pogány Gábor * A változtatás jogát fenntartjuk. |
|
|
Konferencia szervezők 
|
Program |