Program

A konferencia előzetes programja*

Helyszín: Egészségügyi Államtitkárság VIII. em. 1051 Budapest, Arany J. u. 6-8.

A szekció elnökök a szekció elején ismertetik a tavalyi konferencián meghatározott téma indikátorokat, valamint javaslatokat. Ebből kiindulva kell feltárni hogy milyen előrelépések történtek és mik váratnak még magukra. Az ehhez szükséges segédletek itt megtekinthető.

A konferencián való részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött! A regisztrációját ezen a linken teheti meg: 


2011.11.16. (szerda)
                                                                                                                             

9:00-10:00   Regisztráció

9:15-10:00   Sajtótájékoztató

10:00-10:15 Ünnepélyes megnyitó, üdvözlés - Horváth Ildikó, Pogány Gábor

10:15-11:45 Plenáris ülések 

                  Levezető elnökök: Horváth Ildikó, Pogány Gábor

                  10:15-10:45 Horváth Ildikó: A magyarországi ritka beteg politika kidolgozásának  

                  lépései

                  10:45-11:15 Balogh Tamás: A határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU

                  direktíva konzekvenciái

                  11:15-11:45 Pogány Gábor: Az európai helyzet két évvel a Nemzeti Tervek 

                  határideje előtt

                  11:45-12:15 Németh György: A P4 medicina és ezen belül a személyre szabott  

                  orvoslás jelentősége a ritka betegségek esetén  

                  12:15-12:45 Süliné Vargha Helga: Országjelentés a 2010. évi 1. Euroterv

                  Konferenciáról

12:45-13:25 Ebéd

13:25-14:40 Szekció 1. - Áttekintés

                  Levezető elnökök: Molnár Zsuzsanna, Süliné Vargha Helga

                  Szy Ildikó: Ritka betegségek jelenlegi helyzete: SWOT analízis

                  Boncz Beáta: Milyen a jó Szakértői Központ? (EURORDIS POLKA felmérés

                  eredményei)

                  Szabados Márta: A ritka betegségeket ellátó rendszer jelenlegi jellemzői                    

                  Szekció 2. - Információ, kódolás és képzés Magyarországon

                  Levezető elnökök: Szőnyi László, Pfliegler György

                  Bencsik Péter: Hazánk csatlakozása az Orphanet rendszeréhez       

                  Pfliegler György: A ritka betegségekkel kapcsolatos oktatási, képzési helyzet

                  John Dalli  EU Biztos üzenete: "Ritka betegséggel élni" az Európai Bizottság filmje

14:40-15:00 Kávészünet

15:00-16:40 Szekció 3. - Szakértői Központok

                  Levezető elnökök: Molnár Mária Judit, Túri Sándor                  

                  Molnár Zsuzsanna: Szakértői központok minőségi kritériumai (EUCERD ajánlások)

                  Molnár Mária Judit: A jelenlegi helyzet, a várható központok bemutatása

                  Szy Ildikó: A Nemzeti Terv Missziós nyilatkozatának összeállítása

                  Béres Judit: Betegregiszterek és a rájuk épülő audit 

                  Szekció 4. - Korai diagnózis elősegítése (laboratóriumi diagnosztika, szűrés,  

                  korai intervenció)

                  Levezető elnökök: Kollár György, Karcagi Veronika

                  Oláh Éva: A ritka genetikai betegségek korszerű diagnózisa         

                  Kappelmayer János: A Magyar Laboratóriumi Diagnosztikai Társaság

                  diagnosztikai regisztere   

                  Kollár György: A diagnosztika felértékelődő szerepe a személyre szabott

                  orvoslásban       

                  Szőnyi László: EUNENBS (az újszülöttkori szűrés Uniós szakértői hálózata)

                  program eredményei.                                                                                                

2011.11.17. (csütörtök)                                                                                                                            

9:00-10:00   Regisztráció

10:00-11:40 Szekció 5. - A betegképviseleti szervezetek szerepének növelése

                   Levezető elnökök: Farkas Henriette, Nagy István

                   Pogány Gábor: A betegszervezetek növekvő szerepe. Ritka Betegek Rehabilitációs Központjának 

                   létrehozása (a hiányzó "erőforrás központ" pótlása)

                   Horváth Margit: Miért fontos az ipar/betegszervezet párbeszéd -  a stratégiai

                   partnerség tartalma

                   Fazekas András: Mit segíthet elő az összefogás - a Nemzeti Betegfórum  

                   kialakulásának helyzete

                   Wilhelm Ottó: A diagnózist segítő számítógépes program elterjesztése

                   Szekció 6. -  Az "árva" gyógyszerek és kezelési eljárások

                   Levezető elnökök: Boncz Imre, Vittay Pál                   

                   Vas Tamás: Globális trendek és a "big pharma" változó stratégiája   

                   Boncz Imre: A személyre szabott kezelés luxus, vagy valós klinikai gyakorlat?

                   Oberfrank Ferenc: Etikai dilemmák az "árva" készítmények kapcsán

                   Vittay Pál: Orphan eszközök szabályozása és alkalmazásuk egészség-

                   -gazdaságtani értékelése

11:40-12:00 Kávészünet

12:00-13:15 Szekció 7. - A ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás

                  Levezető elnökök: Komlósi Katalin, Oberfrank Ferenc

                  Komlósi Katalin: Ritka betegségek a humán genom projekt 10. évfordulójának

                  tükrében

                  Molnár Mária Judit: Még mindig csak álom? Génterápia a mindennapokban

                  Falus András: A rendszer szemléletű biológián alapuló medicina távlatai   

                  Szekció 8. - Betegség tájékoztatási protokoll, krízis kommunikáció

                  Levezető elnökök: Radványi Katalin, Váradiné Csapó Judit

                  Lukács Andrea Wanda: A jelenlegi helyzet, személyes példák        

                  Pilling János: A rossz hírek közlésének kommunikációs alapelvei

                  Váradiné Csapó Judit: A RIROSZ által kidolgozott protokoll bemutatása

                  Radványi Katalin: A krízis feldolgozás pszichológiája                  

13:15-14:00 Ebéd

14:00-16:00 Plenáris ülés - A szekciók összegzése 10-10 percben, cselekvési terv

                  Levezető elnökök: Szőnyi László, Süliné Vargha Helga, Pogány Gábor




* A változtatás jogát fenntartjuk.










Comments