Ezen konferencia az előző eredményekre és a kidolgozott segédanyagokon alapulva a NEFMI-vel karöltve, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének szervezésében valósul meg.

Résztvevői között megtaláljuk az érintett hazai érdekcsoportokat: minisztériumokat, hatóságokat, ellátás tervezőket, program menedzsereket, különböző szakértőket, szakembereket és kutatókat az egészségügy területéről, éppúgy, mint az ipar és a betegszervezetek érintettjeit. 

A szervező bizottság tagjai:                                                                                                                             

·         Dr. Horváth Ildikó főosztályvezető NEFMI (kormányzati képviselet)

·         Prof. Dr. Kosztolányi György akadémikus (a Nemzeti Terv koordinátora)

·         Dr. Németh György, MSzMT elnök, orvostudományi igazgató,  Richter G. Nyrt (ipar képviselete)

·         Dr. Pogány Gábor Rirosz elnök (civil képviselet)

·         Dr. Sándor János tanszékvezető DOTE (EUCERD képviselő)

·         Dr. Szabados Márta Orvos-szakmai Elemző OEP (szakmai képviselet)

·         Szy Ildikó szakértő, OEFI (szakmai képviselet)