Előzetes program


A nemzeti konferenciák azonos európai forgatókönyv alapján plenáris és szekcióülésekből épülnek fel. A szekcióülések konkrét témák köré szerveződnek és céljuk az, hogy a plenáris ülésre konkrét javaslatokat dolgozzanak ki. Ez igen fontos feladat, mert a konferenciának eredmény-orientáltnak kell lennie.

Az idei konferencia programja hamarosan látható lesz itt. Addig az alábbiak még a tavalyi konferenciára vonatkoznak!

A konferencia felépítése:
  • 1. nap délelőtt: plenáris ülés - ismerteti a ritka betegségekről szóló európai bizottsági közleményt, az Európai  Unió Tanácsának Ajánlását, és az EUROPLAN Program Ajánlásait
  • 1. nap délután: szekcióülések első köre
  • 1. nap este: POLKA vitafórumok
  • 2. nap délelőtt: szekcióülések második köre
  • 2. nap délután: plenáris ülés - a szekcióülések eredményeinek bemutatása és megvitatása, majd lehetőség szerint egy közös nyilatkozat, célkitűzések, vagy hasonló dokumentum elfogadása.
A szekcióülések tematikája kapcsolódik azokhoz a témákhoz/fejezetekhez, amelyeket az Európai Unió Tanácsának a ritka betegségekre vonatkozó Ajánlása fogalmaz meg ('A Tanács Ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről (2009/C 151/02')).
A részletes tudományos program letölthető a háttér dokumentumok oldalról!

Plenáris Ülések

Nyitó előadások:
  • Pogány Gábor: Miért legyen a ritka betegekre vonatkozó Nemzeti Terve Magyarországnak is?
  • Molnár Zsuzsanna, Sándor János: Az Európai Bizottsági közleménye és az EurópaiTanács Ajánlásai.
  • Yann Le Cam: Az EUROPLAN Program és Ajánlásainak bemutatása.
  • Kosztolányi György: A hazai helyzet Az EUROPLAN indikátorok fényében.
Záró ülés:
  •  Összegzés, a szekcióülések eredményei 10 percekben, a végső beszámoló megvitatása és elfogadása.

Szekcióülések

Esemény Ülés elnök Terem Téma
       
Szekcióülés 1. Melegh Béla,  Süliné Vargha Helga Smaragd A ritka betegségek területére vonatkozó tervek és stratégiák
Szekcióülés 2. Gulácsi László, Szőnyi László  Ametiszt A ritka betegségek megfelelő meghatározása, kódolása és jegyzékbe vétele
Szekcióülés 3. Bitter István, Pfliegler György Ametiszt Információ és képzés Magyarországon
Szekcióülés 4. Fekete György, Karcagi Veronika Smaragd Laboratóriumi diagnosztika, szűrés, korai intervenció
Szekcióülés 5. Komlósi Katalin,       Oberfrank Ferenc Ametiszt A ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás
Szekcióülés 7. Boncz Imre,    Dank Magdolna, Vittay Pál Smaragd  Az "árva" gyógyszerek és kezelési eljárások
Szekcióülés 6. Molnár Mária Judit,  Túri Sándor Smaragd A ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központok és európai referenciahálózatok
Szekcióülés 8. Harmat György, Váradiné Csapó Judit, Nagy István Ametiszt A betegképviseleti szervezetek szerepének növelése
Comments