Euroterv konferenciák
A 600 000 - 800 000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjaiba, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet / stratégiát dolgoztunk ki a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig a ritka betegségek területén. Ezt sikeresen teljesítette hazánk is, ezért a program azon túl a kidolgozott Nemzeti Tervek megvalósításának segítésére, majd a Ritka Betegségek Második Nemzeti Tervére koncentrál.
Most a 2014-2020 közti első Nemzeti Tervünk befejeződésével elkezdődött a 2021-2030 közti második Nemzeti Tervünk összeállítása az előző nyomdokain haladva. Ezen belül fontos cél a Nemzeti Erőforrás Központ létesítése, és az ott koordinációs csoportban dolgozó életút koordinátorok (intenzív esetmenedzserek) képzése. Az utóbbival foglalkozó első workshop oldalai itt találhatók. Minden érdeklődőt sok szeretettel várunk a 2023 évi VIII. Konferenciára!
A RIROSZ a folyamat elősegítésére eddig hét nemzeti (köztük két nemzetközi) konferenciát rendezett, minden érdekcsoport (döntéshozók, a döntés előkészítők, az érintett szakmák - egészségügy, szociális és oktatásügy, stb. - prominens képviselői, az egészségipar, a betegszervezetek, és a média) bevonásával.
A projekt rövid ismertetőjét elolvashatjuk itt.
A programban résztvevő országok:
A programok során eddig a következő hivatalos dokumentumok születtek meg:
1, Hazánk első (2010) ország-jelentése erről a területről az Európai Unió számára, mely itt olvasható magyarul. Here is the first Europlan Report of Hungary in English.
A 2010-ben rendezett 15 európai konferencia összegzett eredményei olvashatók itt.
2, A második ország-jelentésünk (2014) itt látható magyarul, itt pedig angolul.
3, A harmadik országjelentésünk (2017) itt látható magyarul, itt pedig az uniós honlapon angolul.
4, A magyar Ritka Betegségek Nemzeti Terv Európai Unióhoz beküldött angol nyelvű változata az EU hivatalos honlapján illetve itt olvasható.
Az ennek alapjául szolgáló magyar nyelvű verzió, amelynek egy közigazgatási eljárás keretében történő elfogadása nem történt meg, pedig innen tölthető le.
A Nemzeti EUROTERV Konferenciáink:
A 2009 Júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről”, a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlotta a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt.
E Nemzeti Tervek megalkotásának elősegítését célozzák az EUROPLAN programok, melynek egyik legfontosabb stratégia alkotó lépése Nemzeti Konferenciák megrendezése.
2010 folyamán 16 kiválasztott tagállam lehetőséget kapott Uniós támogatással, azonos forgatókönyv alapján, két napos Nemzeti Konferencia megrendezésére, melyeket a Ritka Betegek Szervezeteinek Nemzeti Szövetségei szerveznek. Így hazánkban a RIROSZ 2010 október 15-16-án tartotta ezt az első konferenciát Budapesten, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével megvitathassuk az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. A forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen tárgyalták meg a hazai helyzetet és teendőket, a sajtó kitüntetett figyelme mellett.
Ezután a RIROSZ még hat konferenciát szervezett a Nemzeti Terv kidolgozásának és megvalósításának elősegítésére, és a nyolcadikat most szervezzük a második Nemzeti Terv kidolgozása érdekében.