Embedded Files
A 600 000 - 800 000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjaiba, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet / stratégiát dolgoztunk ki a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig a ritka betegségek területén. Ezt sikeresen teljesítette hazánk is, ezért a program azon túl a kidolgozott Nemzeti Tervek megvalósításának segítésére, majd a Ritka Betegségek Második Nemzeti Tervére koncentrál.
A 2014-2020 közti első Nemzeti Tervünk befejeződésével elkezdődött a második Nemzeti Tervünk összeállítása az előző nyomdokain haladva. Azonban a Covid pandémia miatt megakadt. Ezen belül fontos cél a Nemzeti Erőforrás Központ létesítése, és az ott koordinációs csoportban dolgozó életút koordinátorok (intenzív esetmenedzserek) képzése. Az utóbbival foglalkozó első workshop oldalai itt találhatók. Végül 2024 végén a Magyar EU Tanácsi elnökség és az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság (EGSZB) magas szintű ritka betegségekkel foglalkozó konferenciáján Dr. Takács Péter államtitkár úr hangsúlyozta: "az elkészült II. RB Keretstratégia és a hozzá tartozó rövidtávú cselekvési terv összefoglalja a célkitűzéseket és feladatokat egészségügyi, szociális, oktatási és össztársadalmi oldalról is, mert ellátásuk nem csak egészségügyi, hanem szociális kérdés is, mely feladat nagy és nem halogatható".
Az első Magyar RB Nemzeti Tervhez képest a másodikban létrehozott legfontosabb változtatások a következők, összhangban az EGSZB 2024 évi ajánlásainak 1.4 pontjával:
o Keretstratégiaként és kapcsolódó rövid távú cselekvési tervekként átdolgozva, konkrét intézkedésekkel, felelősségi körökkel, határidőkkel, indikátorokkal és költségvetéssel.
o Holisztikus ágazatközi integrált ellátás szükséges az előző terv zömmel medikális nézőpontja helyett
o A 9 beavatkozási terület számának bővítése a körülmények ismeretében
o Priorizálás a döntéshozók munkájának megkönnyítésére
i. Minél korábbi, gyorsabb és pontosabb diagnózis
ii. Jobb hozzáférés az ellátásokhoz, megfelelő minőségbiztosítással
iii. Integrált ellátás jobb koordinációval, Erőforrás Központ létesítése
iv. Jobb képzés, oktatás, figyelem felkeltés
o A hazai és nemzetközi stratégiákhoz való harmonizálás részletes leírása
o A stratégia egészség-gazdaságtani elemzése - az Nemzeti Terv értékajánlatai
A kezdeti projekt rövid ismertetőjét elolvashatjuk itt.
A programban résztvevő országok:
A programok során eddig a következő hivatalos dokumentumok születtek meg:
1, Hazánk első (2010) ország-jelentése erről a területről az Európai Unió számára, mely itt olvasható magyarul. Here is the first Europlan Report of Hungary in English.
A 2010-ben rendezett 15 európai konferencia összegzett eredményei olvashatók itt.
2, A második ország-jelentésünk (2014) itt látható magyarul, itt pedig angolul.
3, A harmadik országjelentésünk (2017) itt látható magyarul, itt pedig az uniós honlapon angolul.
4, A magyar Ritka Betegségek első Nemzeti Terv Európai Unióhoz beküldött angol nyelvű változata az EU hivatalos honlapján illetve itt olvasható.
Ennek a magyar nyelvű verziója, amelynek egy közigazgatási eljárás keretében történő elfogadása nem történt meg, pedig innen tölthető le.
5, Ritka Betegségek II. Nemzeti Terve 2024-2030 (RBNT), a ritka betegségekre vonatkozó 2030-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai keretstratégia 2024 év végi állapota magyarul.
6, 2024-2025 évi Cselekvési Terv a Ritka Betegségek II. Nemzeti Terve 2024-2030 (RBNT) Keretstratégiához 2024 év végi állapota magyarul.
A Nemzeti EUROTERV Konferenciáink:
A 2009 Júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről”, a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlotta a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt.
E Nemzeti Tervek megalkotásának elősegítését célozzák az EUROPLAN programok, melynek egyik legfontosabb stratégia alkotó lépése Nemzeti Konferenciák megrendezése.
2010 folyamán 16 kiválasztott tagállam lehetőséget kapott Uniós támogatással, azonos forgatókönyv alapján, két napos Nemzeti Konferencia megrendezésére, melyeket a Ritka Betegek Szervezeteinek Nemzeti Szövetségei szerveznek. Így hazánkban a RIROSZ 2010 október 15-16-án tartotta ezt az első konferenciát Budapesten, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével megvitathassuk az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. A forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen tárgyalták meg a hazai helyzetet és teendőket, a sajtó kitüntetett figyelme mellett.
Ezután a RIROSZ még hat konferenciát szervezett (köztük két nemzetközit) a Nemzeti Terv kidolgozásának és megvalósításának elősegítésére, minden érdekcsoport (döntéshozók, a döntés előkészítők, az érintett szakmák - egészségügy, szociális és oktatásügy, stb. - prominens képviselői, az egészségipar, a betegszervezetek, és a média) bevonásával, és a nyolcadikat pedig a második Nemzeti Terv kidolgozása érdekében.
Page updated
Report abuse