Program

A konferencia előzetes programja*

Helyszín: Egészségügyi Államtitkárság VIII. em. 1051 Budapest, Arany J. u. 6-8.

A szekció elnökök a szekció elején ismertetik a tavalyi konferencián meghatározott téma indikátorokat, valamint javaslatokat. Ebből kiindulva kell feltárni hogy milyen előrelépések történtek és mik váratnak még magukra. Az ehhez szükséges segédletek itt megtekinthető.

A konferencián való részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött! A regisztrációját ezen a linken teheti meg:

REGISZTRÁCIÓ

2011.11.16. (szerda)

9:00-10:00 Regisztráció

9:15-10:00 Sajtótájékoztató

10:00-10:15 Ünnepélyes megnyitó, üdvözlés - Horváth Ildikó, Pogány Gábor

10:15-11:45 Plenáris ülések

Levezető elnökök: Horváth Ildikó, Pogány Gábor

10:15-10:45 Horváth Ildikó: A magyarországi ritka beteg politika kidolgozásának

lépései

10:45-11:15 Balogh Tamás: A határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU

direktíva konzekvenciái

11:15-11:45 Pogány Gábor: Az európai helyzet két évvel a Nemzeti Tervek

határideje előtt

11:45-12:15 Németh György: A P4 medicina és ezen belül a személyre szabott

orvoslás jelentősége a ritka betegségek esetén

12:15-12:45 Süliné Vargha Helga: Országjelentés a 2010. évi 1. Euroterv

Konferenciáról

12:45-13:25 Ebéd

13:25-14:40 Szekció 1. - Áttekintés

Levezető elnökök: Molnár Zsuzsanna, Süliné Vargha Helga

Szy Ildikó: Ritka betegségek jelenlegi helyzete: SWOT analízis

Boncz Beáta: Milyen a jó Szakértői Központ? (EURORDIS POLKA felmérés

eredményei)

Szabados Márta: A ritka betegségeket ellátó rendszer jelenlegi jellemzői

Szekció 2. - Információ, kódolás és képzés Magyarországon

Levezető elnökök: Szőnyi László, Pfliegler György

Bencsik Péter: Hazánk csatlakozása az Orphanet rendszeréhez

Pfliegler György: A ritka betegségekkel kapcsolatos oktatási, képzési helyzet

John Dalli EU Biztos üzenete: "Ritka betegséggel élni" az Európai Bizottság filmje

14:40-15:00 Kávészünet

15:00-16:40 Szekció 3. - Szakértői Központok

Levezető elnökök: Molnár Mária Judit, Túri Sándor

Molnár Zsuzsanna: Szakértői központok minőségi kritériumai (EUCERD ajánlások)

Molnár Mária Judit: A jelenlegi helyzet, a várható központok bemutatása

Szy Ildikó: A Nemzeti Terv Missziós nyilatkozatának összeállítása

Béres Judit: Betegregiszterek és a rájuk épülő audit

Szekció 4. - Korai diagnózis elősegítése (laboratóriumi diagnosztika, szűrés,

korai intervenció)

Levezető elnökök: Kollár György, Karcagi Veronika

Oláh Éva: A ritka genetikai betegségek korszerű diagnózisa

Kappelmayer János: A Magyar Laboratóriumi Diagnosztikai Társaság

diagnosztikai regisztere

Kollár György: A diagnosztika felértékelődő szerepe a személyre szabott

orvoslásban

Szőnyi László: EUNENBS (az újszülöttkori szűrés Uniós szakértői hálózata)

program eredményei.

2011.11.17. (csütörtök)

9:00-10:00 Regisztráció

10:00-11:40 Szekció 5. - A betegképviseleti szervezetek szerepének növelése

Levezető elnökök: Farkas Henriette, Nagy István

Pogány Gábor: A betegszervezetek növekvő szerepe. Ritka Betegek Rehabilitációs Központjának

létrehozása (a hiányzó "erőforrás központ" pótlása)

Horváth Margit: Miért fontos az ipar/betegszervezet párbeszéd - a stratégiai

partnerség tartalma

Fazekas András: Mit segíthet elő az összefogás - a Nemzeti Betegfórum

kialakulásának helyzete

Wilhelm Ottó: A diagnózist segítő számítógépes program elterjesztése

Szekció 6. - Az "árva" gyógyszerek és kezelési eljárások

Levezető elnökök: Boncz Imre, Vittay Pál

Vas Tamás: Globális trendek és a "big pharma" változó stratégiája

Boncz Imre: A személyre szabott kezelés luxus, vagy valós klinikai gyakorlat?

Oberfrank Ferenc: Etikai dilemmák az "árva" készítmények kapcsán

Vittay Pál: Orphan eszközök szabályozása és alkalmazásuk egészség-

-gazdaságtani értékelése

11:40-12:00 Kávészünet

12:00-13:15 Szekció 7. - A ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás

Levezető elnökök: Komlósi Katalin, Oberfrank Ferenc

Komlósi Katalin: Ritka betegségek a humán genom projekt 10. évfordulójának

tükrében

Molnár Mária Judit: Még mindig csak álom? Génterápia a mindennapokban

Falus András: A rendszer szemléletű biológián alapuló medicina távlatai

Szekció 8. - Betegség tájékoztatási protokoll, krízis kommunikáció

Levezető elnökök: Radványi Katalin, Váradiné Csapó Judit

Lukács Andrea Wanda: A jelenlegi helyzet, személyes példák

Pilling János: A rossz hírek közlésének kommunikációs alapelvei

Váradiné Csapó Judit: A RIROSZ által kidolgozott protokoll bemutatása

Radványi Katalin: A krízis feldolgozás pszichológiája

13:15-14:00 Ebéd

14:00-16:00 Plenáris ülés - A szekciók összegzése 10-10 percben, cselekvési terv

Levezető elnökök: Szőnyi László, Süliné Vargha Helga, Pogány Gábor

* A változtatás jogát fenntartjuk.