A hazai Konferencia háttere

A sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek betegei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak, az általános információhiány és következményei miatt. Ugyanakkor nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A Uniós Ajánlások teljesítésére csak az ilyen globális, átfogó, több diszciplínát egybefoglaló megközelítési mód vezethet e bonyolult és összetett probléma megoldásához!

Az EUROPLAN program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt fognak nyújtani a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához, az európai szintű közös hálózat keretein belül.

Ez a „kétszintű” megközelítési mód tiszteletben tartja a nemzeti döntések hatáskörét, de ugyanakkor biztosít egy következetes és összefüggő fejlődést a ritka betegségek ellátása terén az Európai Unióban.

Résztvevők:

Az EUROTERV program nemzetközi szakmai vezetője az Olasz Egészségügyi Intézet Ritka Betegségek Központja.

Résztvevői között megtaláljuk 31 ország érintett érdekcsoportjait: minisztériumokat, hatóságokat, ellátás tervezőket, program menedzsereket, különböző szakértőket, szakembereket és kutatókat az egészségügy területéről, éppúgy, mint az ipar és a betegszervezetek érintettjeit.

A program fő célja:

    • Az EUROTERV program fő célja, hogy segítséget nyújtson az EU tagállamoknak nemzeti egészségügyi politikájuk fejlesztéséhez, hogy javíthassák az egyenlő esélyű hozzáférést és elérhetőséget a megelőzés, diagnózis, és kezelés területein, a ritka betegségekkel élő emberek érdekében.
    • A Nemzeti Konferenciákat, a program nyolcadik munkacsomagjának keretein belül, az EURORDIS koordinálja, és megrendezésük a nemzeti hatóságokkal egyetértésben és együttműködésben történik.

Az elérni kívánt részcélok:

Konkrét ajánlások kidolgozása

Az EUROPLAN ajánlások olyan gyakorlati eszközt kívánnak nyújtani, melyek lépésenként alaposan kidolgozott vezérfonalként biztosítják a nemzeti tervek és stratégiák kialakítását a ritka betegségek terén, beleértve a prioritási, és beavatkozási területeket. Az a cél, hogy ezek az európai szinten közös stratégiával harmonizáló kezdeményezések elősegítsék a koherenciát a nemzeti szinten azonosított legjobb gyakorlatokon alapuló helyi kezdeményezésekkel. Valamint ösztönözzék a lehetséges szinergiák kiaknázását.

A jó gyakorlatok összegyűjtése és terjesztése

Hozzájárulásként a tapasztalatok, adatok és hatékony stratégiák megosztásához, a legjobb gyakorlatok azonosításra, majd terjesztésre kerülnek kontinens szinten.

Indikátorok kiválasztása

A nemzeti tervek és stratégiák megvalósulásának követéséhez, és a hatásuk értékeléséhez egységes indikátorokat fognak meghatározni a résztvevők. Az azonos indikátorkészlet azt is biztosítani fogja, hogy a tagállamok által biztosított adatok összehasonlíthatók lesznek, és így az EU országaiban a ritka betegségekre vonatkozó Tanácsi Ajánlások megvalósításának helyzete is összevethető lesz.