Előzetes program

A nemzeti konferenciák azonos európai forgatókönyv alapján plenáris és szekcióülésekből épülnek fel. A szekcióülések konkrét témák köré szerveződnek és céljuk az, hogy a plenáris ülésre konkrét javaslatokat dolgozzanak ki. Ez igen fontos feladat, mert a konferenciának eredmény-orientáltnak kell lennie.

A konferencia felépítése:

    • 1. nap délelőtt: plenáris ülés - ismerteti a ritka betegségekről szóló európai bizottsági közleményt, az Európai Unió Tanácsának Ajánlását, és az EUROPLAN Program Ajánlásait
    • 1. nap délután: szekcióülések első köre
    • 1. nap este: POLKA vitafórumok
    • 2. nap délelőtt: szekcióülések második köre
    • 2. nap délután: plenáris ülés - a szekcióülések eredményeinek bemutatása és megvitatása, majd lehetőség szerint egy közös nyilatkozat, célkitűzések, vagy hasonló dokumentum elfogadása.

A szekcióülések tematikája kapcsolódik azokhoz a témákhoz/fejezetekhez, amelyeket az Európai Unió Tanácsának a ritka betegségekre vonatkozó Ajánlása fogalmaz meg ('A Tanács Ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről (2009/C 151/02')).

A részletes tudományos program letölthető a háttér dokumentumok oldalról!

Plenáris Ülések

Nyitó előadások:

    • Pogány Gábor: Miért legyen a ritka betegekre vonatkozó Nemzeti Terve Magyarországnak is?
    • Molnár Zsuzsanna, Sándor János: Az Európai Bizottsági közleménye és az EurópaiTanács Ajánlásai.
    • Yann Le Cam: Az EUROPLAN Program és Ajánlásainak bemutatása.
    • Kosztolányi György: A hazai helyzet Az EUROPLAN indikátorok fényében.

Záró ülés:

    • Összegzés, a szekcióülések eredményei 10 percekben, a végső beszámoló megvitatása és elfogadása.

Szekcióülések

Poszter szekció

A Rirosz tagszervezeteinek bemutatkozása.