Program

8:00-9:00 Regisztráció

9:00-9:30 Megnyitóval egybekötött sajtótájékoztató (Széll Enikő (EMMI), Sándor János (EUCERD), Domenica Taruscio (Europlan), Pogány Gábor (Rirosz)) - Smaragd terem

9:30-11:00 Plenáris előadások (moderátor: Kosztolányi György, Sándor János) - Smaragd terem:

  • Eu-s háttér ismertetése (Sándor János)
  • Nemzeti Tervünk helyzete (Kosztolányi György)
  • Ritka betegséggel élni (Kovács Andrea)

11:15-12:45 Párhuzamosan futó I-III Workshop

I. Workshop : Nemzeti Tervek módszertana és szervezése

(Vitrai József, Szegedi Márta, Süliné Vargha Helga) - Smaragd terem

II. Workshop: Meghatározás és nyilvántartás (Információ és tréning)

(Boncz Imre, Szőnyi László, Sándor János) - Ametiszt terem

III. Workshop: Ritka betegségek kutatása (Oláh Éva, Oberfrank Ferenc, Bujdosó Gergely) - Kristály terem

12:45-13:45 Ebéd szünet

13:45-14:45 I-III Workshop plenáris összefoglalója (moderátor: Túri Sándor, Komlósi Katalin, Pogány Gábor) - Smaragd terem

15:00-16:30 Párhuzamosan futó IV.-VI Workshop

IV. Workshop: Tudásközpontok és Európai Referencia Hálózatok

(Molnár Mária Judit, Balogh István, Becskeházi-Tarr Judit, Szy Ildikó) - Smaragd terem

V. Workshop: Árva Gyógyszerek (Pfliegler György, Németh György, Fogarassy Károly) - Ametiszt terem

VI. Workshop: Ritka betegek szociális szolgáltatásai (Horváth Péter, Brunner Katalin, Boncz Beáta) - Kristály terem

16:30-17:00 Kávé szünet

17:00-18:00 IV-VI. Workshop plenáris összefoglalója, zárás

(moderátor: Vittay Pál, Váradiné Csapó Judit, Sándor János) - Smaragd terem

A programváltoztatás jogát fenntartjuk.