Életút koordinátor workshop, 2022
A ritka betegséggel/fogyatékossággal élő és családja alapvető szükséglete, hogy a gondozási szolgáltatások összehangoltak legyenek (szociális, orvosi, oktatási stb.). Erre nyújtana megoldást hazánkban is a ritka betegek esetmenedzsmentje, melynek a centruma lenne a megalakuló Erőforrás Központ. Ez ágazatközi információs és koordinációs csomópontként szolgál majd az egészségügyi és szociális ellátási, fogyatékosügyi és családügyi, kutatási és oktatási területek között, a legújabb digitális eszközöket használva. Az ott folyó tevékenység csökkenti a hatástalan, vagy nem megfelelő ellátások számát, redukálja a diagnosztikai késedelmet, mérsékli a többszörös, ismételt, szükségtelen kezelések gyakoriságát s így jelentősen növeli a költséghatékonyságot.
Az életút koordinátor összekapcsolja a családokat a szükséges szolgáltatásokkal. Ők a ritka betegségekkel foglalkozó koordinációs csoportok szakértőiként és kulcsszereplőiként biztosítják a minőségi és hatékony ellátáshoz való hozzáférést. Feladata az együttműködés, az értékelés, a tervezés, a tanácsadás és az ellátási lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatás, amely kielégíti a kliensek és családjaik igényeit azáltal, hogy széles körűen kommunikál és segíti az erőforráshoz történő hozzáférést. Az esetmenedzsment az érintettek jólétének és autonómiájának elérésének eszközeként szolgál, az érdekképviselet, a kommunikáció, az oktatás, a szolgáltatási erőforrások azonosítása és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés megkönnyítése révén.
Hogyan juthatunk praktikus tudáshoz, gyakorlási lehetőséghez - erről szól a workshop, ahol gyakorlott szakemberek adják át tudásukat, ismertetik a nemzetközi tapasztalatokat. Legyen részese új ötletek születésének, szerezzen tapasztalatot, tudást, kapcsolatokat! A szakemberek vezetésével vitathatjuk meg egy fontos társadalmi cél elérésének lehetőségeit. Együtt gondolkozva fogjuk összeállítani, hogy milyenek is legyenek ennek a posztgraduális szakirányú továbbképzésnek a Képzési és Kimeneti Követelményei (KKK), vagyis hogy milyen szakmai kompetenciákkal rendelkezzenek a majdani életút koordinátorok!
A Workshop a ritka betegek problémáira figyelemfelhívó-érzékenyítő-problémamegoldó esemény a ritka betegségek iránt érdeklődő fiatal szakértőknek, akik szinte bármilyen területről (lásd lentebb) rendelkezhetnek diplomával.
Várjuk mindazokat a jelenlegi vagy jövőbeli szakembereket, akik szeretnek nagyot álmodni, világos céljaik vannak, motiváltak és szeretik a nem mindennapi megoldásokat és szeretnének egy friss és fiatal szakemberekből álló network részese lenni és közös csapatban dolgozni más szakterületek képviselőivel. Ha esetleg nem biztos benne, hogy kik azok a "ritka betegek", de érzékeny és kreatív, akkor is nálunk a helye, hogy ötleteivel előrébb lendítsen egy nemes ügyet!
Kérjük az érintettek (a ritka betegek, vagy családtagjaik) jelentkezését is, hiszen tapasztalati szakértőként ők tudják a legjobban, hogy mire lenne szükségük! A majdani képzésben participatív oktatóként is fontos lesz a részvételük. Ugyanakkor, a képzést elvégezve ők is lehetnek majd empatikus életút koordinátorok a Ritka Betegségek Erőforrás Központjában, vagy a diagnosztizáló, gyógyító Szakértői Központokban is!
Kiknek akarunk segíteni?
Ritka, mint a fehér holló... A ritka betegségek olyan betegségek, amelyek kétezer emberből kevesebb mint egyet érintenek (Európai definíció), mégis 6-8000 különböző típusú ritka betegséget azonosítottak már a világban. A betegségek közös jellemzői, hogy nagy számban életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járnak, befolyásolják a beteg életminőségét és többségükhöz valamilyen fogyatékosság is társul. A ritka betegségeket gyakran erős fájdalom és szenvedés kíséri, és erősen próbára teszi mind a beteget, mint az őket körülvevő családot. A ritka betegségek 50-70%-a gyermekeket érint.
Magyarországon a ritka betegséggel élők száma meghaladja a 600.000 embert.
Hogyan lehet jelentkezni:
Töltse ki az alábbi kérdőívet!
A kérdőív linkje: https://forms.office.com/r/erWMMcW4uE
Beadási határidő: 2022.05.15. 12:00
A nagy igényre és a létszámlimitre való tekintettel a regisztrációs időszakot módosítottuk, ezért kérjük, ha szeretne részt venni az eseményen, minél gyorsabban töltse ki a fenti adatlapot!
A rendezvény időpontja: 2022.05.21. 10:00 óra Regisztráció 9:30-tól!
Helyszíne: Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, 1097 Budapest, Ecseri út 3.
Szervezők:
Támogatóink: akiknek sok köszönettel tartozunk!
