Euroterv II. Konferencia, 2011
A tavalyi nemzetközi EUROPLAN projekt nyomon követésére rendezzük meg újabb kétnapos konferenciánkat. A tavalyi program nagy sikere, hazai és nemzetközi visszhangja miatt elindult a szektorközi együttműködés és a közös munka a hazai Ritka Betegségek Nemzeti Tervének előkészítésére, mely siker esetén alapjaiban változtathatja meg a 800 000 hazai ritka beteg gondozásának és életminőség javulásának esélyeit. Az egészségügy állapotfelmérése és átalakítása a Semmelweis terv szerint sebesen halad, ami nagy lehetőséget ad a hazai ritka betegeknek, hogy a rendszer részeseivé válhassanak, a betegutak és a szakértői központok kijelölésre kerüljenek és javuljon a diagnózishoz és megfelelő minőségű ellátáshoz való hozzáférésük. Ehhez viszont fokoznunk kell az összehangolt nemzetközi és hazai tájékoztató és érdekérvényesítő tevékenységünket. A tavalyi konferencia eredményeit, a kidolgozott akciótervek és javaslatcsomagok megvalósulását nyomon követő kétnapos rendezvény a Nemzeti Erőforrás Minisztérium partnerségével valósítjuk meg.
A konferencián való részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött!
A program célja:
· Az indikátorok mentén a hazai helyzet értékelése, összehasonlítva az egy évvel ezelőtti állapottal
· A javaslatcsomagok áttanulmányozása, a megvalósítás mértékének és realitásának felmérése
· Az új törvényi keretek, szervezeti struktúrák és technológiák megismerése
· Közös gondolkodás, a jó gyakorlatok megismerése a ritka betegséggel élők életminőségének javítása érdekében
· A RIROSZ munkacsoportja által kidolgozott Diagnózis megmondási protokoll bemutatása