Program
A konferencia előzetes programja*
Helyszín: Egészségügyi Államtitkárság VIII. em. 1051 Budapest, Arany J. u. 6-8.
A szekció elnökök a szekció elején ismertetik a tavalyi konferencián meghatározott téma indikátorokat, valamint javaslatokat. Ebből kiindulva kell feltárni hogy milyen előrelépések történtek és mik váratnak még magukra. Az ehhez szükséges segédletek itt megtekinthető.
A konferencián való részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött! A regisztrációját ezen a linken teheti meg:
2011.11.16. (szerda)
9:00-10:00 Regisztráció
9:15-10:00 Sajtótájékoztató
10:00-10:15 Ünnepélyes megnyitó, üdvözlés - Horváth Ildikó, Pogány Gábor
10:15-11:45 Plenáris ülések
Levezető elnökök: Horváth Ildikó, Pogány Gábor
10:15-10:45 Horváth Ildikó: A magyarországi ritka beteg politika kidolgozásának
lépései
10:45-11:15 Balogh Tamás: A határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU
direktíva konzekvenciái
11:15-11:45 Pogány Gábor: Az európai helyzet két évvel a Nemzeti Tervek
határideje előtt
11:45-12:15 Németh György: A P4 medicina és ezen belül a személyre szabott
orvoslás jelentősége a ritka betegségek esetén
12:15-12:45 Süliné Vargha Helga: Országjelentés a 2010. évi 1. Euroterv
Konferenciáról
12:45-13:25 Ebéd
13:25-14:40 Szekció 1. - Áttekintés
Levezető elnökök: Molnár Zsuzsanna, Süliné Vargha Helga
Szy Ildikó: Ritka betegségek jelenlegi helyzete: SWOT analízis
Boncz Beáta: Milyen a jó Szakértői Központ? (EURORDIS POLKA felmérés
eredményei)
Szabados Márta: A ritka betegségeket ellátó rendszer jelenlegi jellemzői
Szekció 2. - Információ, kódolás és képzés Magyarországon
Levezető elnökök: Szőnyi László, Pfliegler György
Bencsik Péter: Hazánk csatlakozása az Orphanet rendszeréhez
Pfliegler György: A ritka betegségekkel kapcsolatos oktatási, képzési helyzet
John Dalli EU Biztos üzenete: "Ritka betegséggel élni" az Európai Bizottság filmje
14:40-15:00 Kávészünet
15:00-16:40 Szekció 3. - Szakértői Központok
Levezető elnökök: Molnár Mária Judit, Túri Sándor
Molnár Zsuzsanna: Szakértői központok minőségi kritériumai (EUCERD ajánlások)
Molnár Mária Judit: A jelenlegi helyzet, a várható központok bemutatása
Szy Ildikó: A Nemzeti Terv Missziós nyilatkozatának összeállítása
Béres Judit: Betegregiszterek és a rájuk épülő audit
Szekció 4. - Korai diagnózis elősegítése (laboratóriumi diagnosztika, szűrés,
korai intervenció)
Levezető elnökök: Kollár György, Karcagi Veronika
Oláh Éva: A ritka genetikai betegségek korszerű diagnózisa
Kappelmayer János: A Magyar Laboratóriumi Diagnosztikai Társaság
diagnosztikai regisztere
Kollár György: A diagnosztika felértékelődő szerepe a személyre szabott
orvoslásban
Szőnyi László: EUNENBS (az újszülöttkori szűrés Uniós szakértői hálózata)
program eredményei.
2011.11.17. (csütörtök)
9:00-10:00 Regisztráció
10:00-11:40 Szekció 5. - A betegképviseleti szervezetek szerepének növelése
Levezető elnökök: Farkas Henriette, Nagy István
Pogány Gábor: A betegszervezetek növekvő szerepe. Ritka Betegek Rehabilitációs Központjának
létrehozása (a hiányzó "erőforrás központ" pótlása)
Horváth Margit: Miért fontos az ipar/betegszervezet párbeszéd - a stratégiai
partnerség tartalma
Fazekas András: Mit segíthet elő az összefogás - a Nemzeti Betegfórum
kialakulásának helyzete
Wilhelm Ottó: A diagnózist segítő számítógépes program elterjesztése
Szekció 6. - Az "árva" gyógyszerek és kezelési eljárások
Levezető elnökök: Boncz Imre, Vittay Pál
Vas Tamás: Globális trendek és a "big pharma" változó stratégiája
Boncz Imre: A személyre szabott kezelés luxus, vagy valós klinikai gyakorlat?
Oberfrank Ferenc: Etikai dilemmák az "árva" készítmények kapcsán
Vittay Pál: Orphan eszközök szabályozása és alkalmazásuk egészség-
-gazdaságtani értékelése
11:40-12:00 Kávészünet
12:00-13:15 Szekció 7. - A ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás
Levezető elnökök: Komlósi Katalin, Oberfrank Ferenc
Komlósi Katalin: Ritka betegségek a humán genom projekt 10. évfordulójának
tükrében
Molnár Mária Judit: Még mindig csak álom? Génterápia a mindennapokban
Falus András: A rendszer szemléletű biológián alapuló medicina távlatai
Szekció 8. - Betegség tájékoztatási protokoll, krízis kommunikáció
Levezető elnökök: Radványi Katalin, Váradiné Csapó Judit
Lukács Andrea Wanda: A jelenlegi helyzet, személyes példák
Pilling János: A rossz hírek közlésének kommunikációs alapelvei
Váradiné Csapó Judit: A RIROSZ által kidolgozott protokoll bemutatása
Radványi Katalin: A krízis feldolgozás pszichológiája
13:15-14:00 Ebéd
14:00-16:00 Plenáris ülés - A szekciók összegzése 10-10 percben, cselekvési terv
Levezető elnökök: Szőnyi László, Süliné Vargha Helga, Pogány Gábor
* A változtatás jogát fenntartjuk.