Szervezők, Partnerek
Az EUROTERV program a 8. Munkacsomagjának (WP8) keretein belül, az európai ritka betegek ernyőszervezete, az EURORDIS koordinálásával tartják majd a tagországok ritkabeteg szövetségei a nemzeti konferenciákat, a megszabott közös európai forgatókönyv alapján. Így hazánkban a fő szervező a RIROSZ, szoros együttműködésben a kormányzat, a gyógyszeripar és alábbi szervezetek képviselőivel:
a Ritka Betegségek Országos Felügyeleti Központja az OSZMK-n (Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központ) belül
a Ritka Betegségek Nemzeti Koordináló Kutatócsoportja a Pécsi Tudományegyetemen
a Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága