Euroterv V. Konferencia, 2017

Idén ismét európai összefogással, közösen kidolgozott segédletek és háttéranyagok alkalmazásával került megrendezésre a konferenciánk. Megint minden Uniós tagországban azonos témakörökben, és azonos vezérfonal alapján szervezték a Nemzeti Konferenciát, így hazánkban is. Ezeken a résztvevő döntéshozók (EMMI, egészségügyi és szociális államtitkárság), akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresték a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására. Az egy napos program igyekezett az EU által elfogadott indikátorok mentén értékelni a hazai helyzetet és meghatározni a nemzeti terv végrehajtásának következő lépéseit. .

Az eredményekről hivatalos országjelentés készült, mely a nemzetközi összehasonlíthatóságot teszi lehetővé.

Itt látható az EMMI illetékes Államtitkárságaival karöltve készített Országjelentés angol nyelvű verziója.

Dátum: 2017.10.20. 9:00-18:00

Helyszín: 1134 Budapest, Tüzér u. 33-35. (A Családbarát Ország Nonprofit Közhasznú Kft. - volt NCSSZI - konferenciaterme - ezúton is köszönjük az együttműködésüket!)

 A Szervező Bizottság

Az elkészült Ritka Beteg Nemzeti Tervünk Európai Unióhoz beküldött angol nyelvű változata az EU hivatalos honlapján illetve itt olvasható. Az ennek alapjául szolgáló magyar nyelvű verzió, amely egy közigazgatási eljárás keretében történő elfogadásra vár, pedig itt látható.