Program

8:00-9:00  Regisztráció

9:00-9:30 Megnyitóval  egybekötött sajtótájékoztató (Széll Enikő (EMMI), Sándor János (EUCERD), Domenica Taruscio (Europlan), Pogány Gábor (Rirosz)) - Smaragd terem

9:30-11:00 Plenáris előadások (moderátor: Kosztolányi György, Sándor János) - Smaragd terem:

• Eu-s háttér ismertetése (Sándor János)

• Nemzeti Tervünk  helyzete (Kosztolányi György)

• Ritka betegséggel élni (Kovács Andrea)

11:15-12:45 Párhuzamosan futó  I-III Workshop 

      I.  Workshop : Nemzeti Tervek módszertana és szervezése 

                            (Vitrai József, Szegedi Márta, Süliné Vargha Helga) - Smaragd terem

      II. Workshop: Meghatározás és nyilvántartás (Információ és tréning) 

                           (Boncz Imre, Szőnyi László, Sándor János) - Ametiszt terem

      III. Workshop: Ritka betegségek kutatása (Oláh Éva, Oberfrank Ferenc, Bujdosó Gergely) - Kristály terem

12:45-13:45  Ebéd szünet

13:45-14:45  I-III Workshop plenáris összefoglalója (moderátor: Túri Sándor, Komlósi Katalin, Pogány Gábor) - Smaragd terem

15:00-16:30 Párhuzamosan futó IV.-VI Workshop

      IV. Workshop: Tudásközpontok és Európai Referencia Hálózatok

                            (Molnár Mária Judit, Balogh István, Becskeházi-Tarr Judit, Szy Ildikó) - Smaragd terem

      V. Workshop: Árva Gyógyszerek (Pfliegler György, Németh György, Fogarassy Károly) - Ametiszt terem

      VI. Workshop: Ritka betegek szociális szolgáltatásai (Horváth Péter, Brunner Katalin, Boncz Beáta) - Kristály terem

16:30-17:00 Kávé szünet

17:00-18:00   IV-VI. Workshop plenáris összefoglalója, zárás 

                    (moderátor: Vittay Pál, Váradiné Csapó Judit, Sándor János) - Smaragd terem

A programváltoztatás jogát fenntartjuk.