Előzetes program
A nemzeti konferenciák azonos európai forgatókönyv alapján plenáris és szekcióülésekből épülnek fel. A szekcióülések konkrét témák köré szerveződnek és céljuk az, hogy a plenáris ülésre konkrét javaslatokat dolgozzanak ki. Ez igen fontos feladat, mert a konferenciának eredmény-orientáltnak kell lennie.
A konferencia felépítése:
1. nap délelőtt: plenáris ülés - ismerteti a ritka betegségekről szóló európai bizottsági közleményt, az Európai Unió Tanácsának Ajánlását, és az EUROPLAN Program Ajánlásait
1. nap délután: szekcióülések első köre
1. nap este: POLKA vitafórumok
2. nap délelőtt: szekcióülések második köre
2. nap délután: plenáris ülés - a szekcióülések eredményeinek bemutatása és megvitatása, majd lehetőség szerint egy közös nyilatkozat, célkitűzések, vagy hasonló dokumentum elfogadása.
A szekcióülések tematikája kapcsolódik azokhoz a témákhoz/fejezetekhez, amelyeket az Európai Unió Tanácsának a ritka betegségekre vonatkozó Ajánlása fogalmaz meg ('A Tanács Ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről (2009/C 151/02')).
A részletes tudományos program letölthető a háttér dokumentumok oldalról!
Plenáris Ülések
Nyitó előadások:
Pogány Gábor: Miért legyen a ritka betegekre vonatkozó Nemzeti Terve Magyarországnak is?
Molnár Zsuzsanna, Sándor János: Az Európai Bizottsági közleménye és az EurópaiTanács Ajánlásai.
Yann Le Cam: Az EUROPLAN Program és Ajánlásainak bemutatása.
Kosztolányi György: A hazai helyzet Az EUROPLAN indikátorok fényében.
Záró ülés:
Összegzés, a szekcióülések eredményei 10 percekben, a végső beszámoló megvitatása és elfogadása.
Szekcióülések
Poszter szekció
A Rirosz tagszervezeteinek bemutatkozása.