Euroterv IV. Konferencia, 2013
Idén ismét európai összefogással, közösen kidolgozott segédletek és háttéranyagok alkalmazásával kerül megrendezésre a konferenciánk. Minden Uniós tagországban azonos témakörökben, és azonos vezérfonal alapján szervezik a Nemzeti Konferenciát, így hazánkban is. Ezeken a résztvevő döntéshozók (EMMI, egészségügyi és szociális államtitkárság), akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására. Az egy napos program plenáris előadásokkal és 6 workshoppal nem kisebb célt tűzött ki maga elé, mint hogy az EUCERD által elfogadott indikátorok mentén értékelje a hazai helyzetet és a készülő nemzeti tervet. E konferencia végén az Európai Bizottság (EC) kérésére, az EUCERD Joint Action és a minisztérium releváns képviselőivel egy angol nyelvű zártkörű debriefing ülést is rendezünk.
Az eredményekről hivatalos országjelentés készül, mely nemzetközi összehasonlíthatóságot tesz majd lehetővé.
A programra sok szeretettel és érdeklődéssel várjuk! Számítunk aktív közreműködésére és tapasztalataira!
Dátum: 2013.10.25. 9:00-18:00
Helyszín: Hotel Griff 1113 Budapest Bartók Béla u. 152.
(http://www.griffhotel.hu)
A konferencia alkalmával mutatják be a Balog Zoltán emberi erőforrás miniszter által aláírt Ritka Betegségek Nemzeti Tervet, melynek elkészítésével hazánk is teljesítette az Európai Unió felé vállalt kötelezettségét. Ennek az Európai Unióhoz beküldött angol nyelvű változata az EU hivatalos honlapján illetve itt olvasható. Az ennek alapjául szolgáló magyar nyelvű verzió, amely egy közigazgatási eljárás keretében történő elfogadásra vár, pedig itt látható.
A Szervező Bizottság tagjai:
Brunner Katalin, civil képviselő (RIROSZ)
Dorica Dan, EU tanácsadó (EURORDIS)
Kissné Horváth Ildikó, kormányzati képviselő (EMMI)
Kosztolányi György, a Nemzeti Terv Koordinátora (PTE)
Németh György, ipari képviselő (Richter)
Pogány Gábor, civil képviselő (RIROSZ)
Sándor János, EUCERD képviselő (DE)
Süliné Vargha Helga, civil képviselő (RIROSZ)
Szegedi Márta, szakmai képviselő (OEP)
Szy Ildikó, kormányzati képviselő (EMMI)