Konferencia háttere

A RIROSZ 2010.10.15-16.-án a budapesti Griff Hotelben rendezte meg az első magyar EUROTERV nemzeti konferenciát. A rendezvénynek 148 résztvevője volt, betegek és szervezeteik, az egyetemek kinevezett képviselői, és egyéb egészségügyi szakértők, kormányzati (Ritka betegség központ, OEP, NEFMI, stb.), és gyógyszeripari képviselők, valamint a média. A konferencián 2 plenáris ülés, 8 szekcióülés és 2 kiscsoportos vitafórum (POLKA projekt) keretében vitattuk meg az „Europlan Ajánlások”-at. Ezt a munkaanyagot az Európai Tanács (összefoglalva a 2009/C 151/02 számú okiratban) és az EU szakemberei - köztük a Ritka Betegségek Központja (RBK), Ritka betegségek Országos Szövetsége (RIROSZ) magyar szakértői - két éven keresztül készítették elő. A konferencia célja a fenti dokumentumok jobb megismerésére, a hazai helyzet feltérképezésére, az erősségek és hiányok meghatározására, a közös prioritások kijelölése volt. Mindezekhez hasznos alapot adtak az EUROPLAN projekt dokumentumai és segédanyagai. A biztos vezérfonalnak köszönhetően minden lényeges kérdés megválaszolásra kerülhetett miközben az egyes szektorok képviselőinek véleményét, szükségleteit is megismerhettük.

A résztvevők szerint a közösen kidolgozott javaslatok előremutatók és hasznosak a ritka betegségekre vonatkozó Nemzeti Terv 2013-ig történő kidolgozásához és megvalósításához az Unió előírásának megfelelően. Ez megtekinthető a megbeszéltekről készült hazai jelentésben.

A részt vevő országok mindegyike hasznosnak ugyanakkor csak folyamatos nyomon-követéssel fenntarthatónak találta az eredményeket, ezért az EURORDIS szervezésében egy Joint Action keretében a projekt zárását követően is nemzetközileg összefogva, közösen folytatják a Nemzeti Terv alkotó tevékenységet további konferenciák szervezésével.