Program

9:00-10:00 Regisztráció

9:15-10:00 Sajtótájékoztató

10:00-10:15 Megnyitó: A Ritka Beteg Nemzeti Stratégia Kissné Dr. Horváth Ildikó (EMMI), Dr. Pogány Gábor (RIROSZ)

10:15-12:45 Szekció I. (moderátor Kissné Dr. Horváth Ildikó)

10:15-10:45 A ritka beteg ellátás, mint a 21. századi egészségügyi rendszer modellje (Prof. Dr. Kosztolányi György)

10:45-11:15 Epidemiológiai háttér (Dr. Sándor János)

11:15-11:45 A ritka betegségek diagnosztikájának javítása (Dr. Szakszon Katalin, Prof. Dr. Oláh Éva)

11:45-12:15 A ritka betegségekkel kapcsolatos képzés (Dr. Pfliegler György)

12:15-12:45 Jó gyakorlatok a ritka betegségek ellátásában (Horváth Zsuzsa)

12:45-13:15 Szendvics ebéd

13:15-15:25 Szekció II. (moderátor Dr. Szőnyi László)

13:15-13:45 Újszülöttkori szűrések (Prof. Dr. Túri Sándor)

13:45-14:15 Ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás (Dr. Hadzsiev Kinga)

14:15-14:45 Szakértői központok rendszerének kialakítása (Prof. Dr. Molnár Mária Judit)

14:45-15:15 Ritka betegségekre specializált beteg regiszterek fejlesztése (Dr. Szőnyi László)

15:15-15:25 Zárszó

9:30-10:15 Regisztráció

10:15-12:45 Szakmai előadások I. (moderátor Dr. Pfliegler György)

10:15-10:45 Az EurordisCare 2 felmérés hazai eredményei nemzetközi összehasonlításban (Földvári Anett)

10:45-11:15 Az EU közös fellépése a ritka betegségek szociális szolgáltatásainak terén (Dr. Pogány Gábor)

11:15-11:45 Együttműködés civil szervezetekkel, betegképviselet (Brunner Katalin)

11:45-12:15 Új európai konzorciumok a ritka betegségek területén (Dr. Karcagi Veronika)

12:15-12:45 Az Európai Bizottság filmje a Ritka Betegségek Nemzetközi Kutató Konzorciumáról (videó)

12:45-13:15 Szendvics ebéd

13:15-15:30 Szakmai előadások II. (moderátor Dr. Vokó Zoltán)

13:15-13:45 A magyar Orphanet (Dr. Vitrai József)

13:45-14:15 Újabb jó példa a ritka betegségeket ellátó speciális központok kialakítása terén (Dr. Herczegfalvi Ágnes, Bujdosó Gergely)

14:15-14:45 A cisztás fibrózis epidemiológiai jellemzői Magyarországon (Kovács Nóra - Sipos Valéria)

14:45-15:15 Duchenne betegek életminőségének és beteggondozásának helyzete a nemzetközi CARE-NMD felmérés tükrében (Dr. Garami Márta)

15:15-15:30 Zárszó