Háttér dokumentumok 2021

Sok országban a ritka betegség miatt kialakult fogyatékossággal élők és családjaik megkapják a szükséges támogatást (interdiszciplináris csapattal: orvos, pszichológus, gyógypedagógus, szociális munkás, sorstárs stb.) – kezdve a diagnózis közlésétől. Hazánkban ez csak ritkán valósul meg, mert az egészségügyön kívüli szakmák szakemberei keveset hallhatnak a ritka betegségekről és szerepükről a különböző fogyatékosságok kialakulásában. Ettől kezdve a családok sok problémával szembesülnek; erősen sérül az esélyegyenlőség, nem találnak szakembereket a különböző problémáikra, megfelelő intézményt, sőt sok esetben a sorstársi segítség sem lehetséges, mert nem találnak egymásra az érintettek. Ez a folyamatos falakba ütközés, kiszolgáltatottság, elszigetelődés rendkívül megviseli a családok pszichológiai ellenállóképességét is. Pszichológusok tudják, hogy milyen nehéz túljutni ezeken a megpróbáltatásokon.

A ritka fogyatékossággal élő és családja alapvető szükséglete, hogy a gondozási szolgáltatások összehangoltak legyenek (szociális, orvosi, oktatási stb.). Erre nyújtana megoldást hazánkban is a ritka betegek esetmenedzsmentje, melynek a centruma lenne a megalakuló Erőforrás Központ. Ez ágazatközi információs és koordinációs csomópontként szolgál majd az egészségügyi és szociális ellátási, kutatási és oktatási területek között, a legújabb digitális eszközöket használva. Az ott folyó tevékenység csökkenti a hatástalan, vagy nem megfelelő ellátások számát, redukálja a diagnosztikai késedelmet, mérsékli a többszörös, ismételt, szükségtelen kezelések gyakoriságát s így jelentősen növeli a költséghatékonyságot.

Az ún. intenzív esetmenedzser összekapcsolja a családokat a szükséges szolgáltatásokkal. Ők a ritka betegségekkel foglalkozó koordinációs csoportok szakértőiként és kulcsszereplőiként biztosítják a minőségi és hatékony ellátáshoz való hozzáférést. Az esetmenedzsment feladata az együttműködés, az értékelés, a tervezés, a tanácsadás és az ellátási lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatás, amely kielégíti a kliensek és családjaik igényeit azáltal, hogy széles körűen kommunikál és segíti az erőforráshoz történő hozzáférést.

Az intenzív esetmenedzser szerepe az érintettek szempontjából:

- valaki, aki tanácsot tud nyújtani kliensnek, családjának, más ágazatok szakembereinek, döntéshozóknak, amikor szükséges,

- tájékoztatás és szakértők felkutatása, a kliensút szervezés javítása,

- információnyújtás a kezelések finanszírozásáról, valamint az fogyatékosügyi, szociális ellátáshoz, oktatáshoz való hozzáférésről,

- olyan releváns információk nyújtása, amelyek biztosítják a kliensek tájékozott döntéshozatalát.

- megváltozott munkaképességűek számára megfelelő munkakörök azonosítása, amelyek biztosítják a kliensek függetlenségét.

Megfelelő végzettségek az esetmenedzserek számára: szociális munkás, nővér, védőnő, pszichológus, gyógytornász, betegjogi képviselő, jogi tanácsadó, genetikai tanácsadó, pedagógus, gyógypedagógus stb.

Az esetmenedzsment az érintettek jólétének és autonómiájának elérésének eszközeként szolgál, az érdekképviselet, a kommunikáció, az oktatás, a szolgáltatási erőforrások azonosítása és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés megkönnyítése révén.

Az esetmenedzser az alábbiakban tudja támogatni az érintetteket:

- az aktív részvétel ösztönzése az életminőségük javítása érdekében,

- a kliens irányítása a kezelésükkel kapcsolatos információk felkutatásához és megszervezéséhez

- szociális lehetőségekről tájékoztatás, (iránymutatás szemberek és szolgáltatások felé)

- megértetni a kliensekkel, hogy aktívan résztvevői legyenek a gondozási folyamatnak, és tájékoztatni őket az egészségi állapotuk minden aspektusáról annak érdekében, hogy a maximumot hozzák ki magukból.

- személyes fejlődés nyomon követese, önbizalom építése

Az esetmenedzser feladata, hogy támogassa és megtanítsa az érintettet és családját arra, hogyan igazodjanak el az egészségügyi, szociális, oktatási és munkaügyi rendszerben, hogyan férjen hozzá a megfelelő szolgáltatásokhoz, hogyan menedzselje önállóan az állapotát. Az esetmenedzser egyik feladata továbbá a kliens készségszintjének monitorozása, hogy ennek tudatában irányítsa bizonyos önálló életvezetést segítő szolgáltatások felé.

Az esetmenedzser kommunikációjának elsődleges célja: az érintett ismerete, az érintett és a családtagok igényeinek felmérése, a fejlesztési lehetőségek felismerése, az érintett érdeklődési körének meghatározása, készségfejlesztés, affektív kapcsolat az érintett és az esetmenedzser között, az esetmenedzsment hálózatában dolgozó szakemberek tájékoztatása a folyamat alakulásáról.

A RIROSZ fő célja elérni, hogy hazánkban is létrejöjjön az a ritka/fogyatékos családokat segítő intézmény (Nemzeti Erőforrás Központ, lásd: Ritka Betegségek Világnapja - Az Uni-Versum Központ (rirosz.hu)), melynek munkatársai többek között képzett intenzív esetmenedzserek is lesznek. A szükséges képesítést egy posztgraduális szakirányú képzés által sajátíthatják majd el a szakemberek. Hogy az európai InnovCare program során létrehozott esetmenedzseri képzés kurrikulumát hazánkra is adaptálhassuk - a román és norvég minta alapján – szükséges az érintett szakemberek tájékoztatása és véleményük beépítése. Közösen kell kidolgoznunk a szükséges megoldásokat, hiszen az esetmenedzser feladatai és meghatározása országonként kissé eltérhet a helyi adottságok és igények alapján.